Vivre avec une épilepsie

l’épilepsie est une condition complexe qui affecte bien plus que les crises visibles. Elle a un impact global sur la vie d’une personne, influençant de nombreux aspects de la santé, du bien-être, et du quotidien. Voici une discussion détaillée sur ces aspects pour fournir une perspective holistique :

L’épilepsie impacte tous les niveaux de la pyramide des besoins de Maslow.

• Physiologique : L’épilepsie peut avoir un impact considérable sur le sommeil et la sexualité.
  • Les crises nocturnes, ou même l’effet des médicaments, peuvent perturber le sommeil. L’impact sur la sexualité se manifeste le plus souvent par une perte de libido ou la peur de faire des crises pendant l’acte sexuel.
  • Certains patients ont des restrictions alimentaires importantes (c’est le cas des épilepsies qui sont traitées par un régime cétogène).

• Sécurité : Le terme d’épilepsie vient d’un mot grec qui signifie : « saisir, attaquer par surprise » ce qui décrit bien l’aspect imprévisible des crises.
  • Sécurité du corps : Les crises multiplient le risque d’accidents. Certains traitements peuvent avoir des effets indésirables importants sur certains organes (foie, etc.)
  • Ressources : Les coûts des médicaments, des traitements et des soins peuvent être importants. L’accès inégal aux traitements ou à l’expertise peut limiter la prise en charge.
  • Santé : L’épilepsie, associée à d’autres conditions ou à ses traitements, peut impacter la santé globale
  • Langage : Certaines crises peuvent affecter le centre du langage dans le cerveau, impactant temporairement ou durablement les compétences linguistiques.
  • Emploi : Certains emplois (pompier, emplois dans le BTC, etc.) sont interdits. La conduite automobile est parfois interdite, ce qui peut rendre difficile l’accès à l’emploi.
  • Mémoire : Les crises, en particulier celles du lobe temporal, peuvent impacter la mémoire à court ou long terme.
  • Contrôle émotionnel et événements : L’épilepsie peut impacter la capacité d’une personne à réguler ses émotions ou à percevoir correctement son environnement.
  • Humeur : De nombreuses personnes atteintes d’épilepsie peuvent éprouver des fluctuations d’humeur, voire des troubles tels que la dépression ou l’anxiété.
  • Sentiment de contrôle : La sensation d’impuissance ou d’incontrôlabilité peut être écrasante pour certains patients.
  • Utilisation des soins de santé : La nécessité de consultations régulières, de tests et de traitements affecte la vie quotidienne.
  • Santé des femmes : Les questions spécifiques à la santé des femmes, comme la grossesse ou les hormones, peuvent être influencées par l’épilepsie.
  • Impact sur la scolarité : Les absences, les adaptations nécessaires ou les limitations peuvent influencer la carrière ou les études.

• Amour/Appartenance :
  • Stigmatisation : Les personnes atteintes d’épilepsie sont souvent confrontées à des stéréotypes et des préjugés, ce qui peut les marginaliser.
  • Limitations sociales : Les craintes liées à la survenue d’une crise en public peuvent limiter les interactions et activités sociales.
  • Impact familial : L’épilepsie ne touche pas seulement l’individu mais aussi sa famille, qui peut être stressée ou inquiète. Les crises d’épilepsies affectent parfois davantage l’entourage que le patient, qui souvent n’assiste pas à la violence ou l’étrangeté de ses crises.

• Estime :
  • Sévérité des crises : La sévérité et le type de crise influencent la manière dont l’épilepsie est gérée et perçue.
  • Peur des crises : L’anticipation d’une prochaine crise peut causer beaucoup d’anxiété et briser la confiance et l’estime de soi.

• Auto-actualisation :
  • Il existe encore énormément de préjugés sur l’épilepsie qui reste une maladie mal connue et mal perçue.
  • Le risque de survenue des crises, ainsi que les injonctions de bonne pratique médicale, peuvent entrainer un mécanisme de contrôle sur la vie quotidienne.