Associations

Le Comité National de l’Épilepsie (CNE) est une organisation française qui a pour objectif de promouvoir le partenariat entre les organismes qui s’occupent des épilepsies ou des personnes épileptiques en France.

Voici quelques-unes des principales missions du CNE :

• Représentation : Le CNE assure la représentation de ses membres auprès des Pouvoirs Publics ou des Organismes Privés. Il propose des solutions aux problèmes posés par les épilepsies et définit les moyens nécessaires.
• Changement de perception : Le CNE vise à changer le regard sur l’épilepsie et ceux qui en sont atteints, en augmentant les connaissances, en favorisant et en développant la recherche, la prévention, la prise en charge de cette maladie et de ses conséquences psychosociales.
• Formation : Le CNE organise des formations nécessaires et développe la recherche, la prévention, la prise en charge de cette maladie et de ses conséquences psychosociales.
• Manifestations : Le CNE organise des manifestations telles que les Journées Nationales de l’Épilepsie (JNE).
• Communication : Le CNE élabore une communication commune et met en œuvre les moyens de diffusion appropriés.
• Relations internationales : Le CNE entretient des liens avec les organismes qui s’occupent en Europe et dans le monde de l’épilepsie ou des patients qui en sont atteints et participe aux manifestations internationales qui les concernent.

Le CNE est le chapitre français de l’IBE (International Bureau for Epilepsy). Ses membres fondateurs sont : Aispace, Eole, Epilepsie-France, FFRE, LFCE.

Adresse

133 rue Falguière
75015 Paris
France
Téléphone

01 53 80 66 04
Adresse électronique, site web

info@epilepsie-comite.fr
http://www.cne.epilepsies.fr/

La fédération accompagne ses associations membres pour faire reconnaître et prendre en compte les spécificités des épilepsies.

Notre expert bénévole Françoise Thomas-Vialettes est à votre écoute.
Tél : 06 09 72 28 51 (association EPI)

Adresse :
36, rue Saint-Robert
38120 Saint-Egrève

Tel. : 06 09 72 28 51

Contact : efappe@yahoo.fr

Associations membres

Associations régionales :
ARIANE Pays de Loire
EPI
EPI Bretagne
Accueil Epilepsie Grand’Est
EPI HAPI
EPI Ile de France
EPI Provence
Lou têt
Vivre sa Vie

Associations nationales :
Association Française du Syndrome d’Angelman
Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Alliance Syndrome de Dravet
Paratonnerre(Lutter contre le syndrome de FIRES)
Nos Enfants Menkes
Association Française du Syndrome de Rett
Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)
Les Enfants de West

La liste détaillée est disponible sur la plaquette de présentation :

L’association EPI (Épilepsie Progression Intégration) est une organisation régionale basée en Auvergne-Rhône-Alpes, reconnue d’intérêt général, qui travaille à une meilleure intégration des personnes atteintes d’épilepsie sévère.

Composée de personnes accompagnant des adultes handicapés par leur épilepsie sévère, l’association a pour but de les aider à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société. Elle se donne les moyens nécessaires pour :
– Faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie handicapante.
– Développer l’accueil de ces personnes dans des structures adaptées à leur handicap : hébergement, accompagnement dans la vie sociale, activité et emploi.
– Mener toutes activités annexes utiles et compatibles avec ces objectifs.

L’association peut notamment œuvrer à la création de lieux de vie, d’activités, de travail et peut être partenaire de gestionnaires dans la durée par tous moyens convenus entre eux.

Source : conversation avec Bing, 02/10/2023
(1) Présentation de l’association EPI, documents officiels. https://associationepi.com/association/.
(2) . https://bing.com/search?q=EPI+association.
(3) Épilepsie - Epilepsie France. https://www.epilepsie-france.com/.
(4) Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies .... http://www.efappe.epilepsies.fr/.
(5) EPI Bretagne. https://www.epibretagne.org/.
(6) EPI-EST – Réunion Bénévolat. https://www.reunionbenevolat.re/associations/672/epi-est/.

Epilepsie-France est une association nationale reconnue d’utilité publique. Elle a été créée le 4 novembre 2004, pour fusionner deux associations préexistantes, l’Association pour la Recherche, l’Education et l’Intégration des Jeunes Epileptiques (ARPEIJE), créée en 1988, et le Bureau Français de l’Epilepsie (BFE), créé en 1991 [1]. La fusion au sein de l’association Epilepsie-France est effective depuis le 1er janvier 2006.

L’association a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques en intervenant dans les domaines de l’intégration sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans la qualité des soins [2]. Ils sont présents et représentés dans près de 56 départements français.

Ils offrent divers services et actions pour aider les personnes épileptiques. Ils travaillent exclusivement au bénéfice des personnes épileptiques et de leurs proches. Ils rassemblent, en plus des personnes épileptiques et de leurs proches, des professionnels et toutes les organisations intéressées par l’épilepsie.

L’association propose une variété d’actions pour aider les personnes atteintes d’épilepsie. Ces actions comprennent la sensibilisation du public à l’épilepsie, la défense des droits des personnes atteintes d’épilepsie, la promotion de la recherche sur l’épilepsie, et le soutien aux personnes atteintes d’épilepsie et à leurs familles. Ils organisent également des événements pour sensibiliser le public à l’épilepsie et collecter des fonds pour soutenir leurs activités.

En résumé, Epilepsie-France est une association dédiée à améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Ils fournissent un soutien précieux aux personnes atteintes d’épilepsie et à leurs familles, tout en travaillant pour sensibiliser le public à cette maladie.

LaFondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) est une fondation de plein exercice, reconnue d’utilité publique et habilitée à recevoir des fonds en provenance des particuliers ou des entreprises, sous forme de dons, legs ou donations¹. Elle a été créée en 1991, à l’initiative de Bernard ESAMBERT.

La FFRE a pour actions et missions :
1. Financer et promouvoir la recherche sur les épilepsies.
2. Informer et lutter contre les idées reçues.
3. Contribuer au soutien des malades et de leurs familles.

L’épilepsie est une maladie neurologique invalidante qui touche 650 000 personnes en France. Pourtant, elle reste méconnue par une grande majorité de la population. Voici quelques chiffres clés significatifs :

• 650 000 Patients en France
• 150 000 Résistent à tous les traitements
• 300 000 Adultes stigmatisés sur le marché du travail
• 100 000 Enfants concernés

La FFRE soutient la recherche sur l’épilepsie sous toutes ses formes par l’octroi de crédits de recherche pour des projets originaux présentés par des chercheurs et des cliniciens français ou étrangers.

Quels types de projets sont financés ?

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) a lancé plusieurs appels à projets de recherche en 2022 et 2023. Voici quelques-uns des derniers projets soutenus par la FFRE :

1. Soutien à la recherche clinique : soigner : La FFRE attribuera en 2022 et 2023, avec le soutien de la Fondation Rosborg, un ou deux crédits de recherche pour financer ou co-financer un projet de recherche clinique visant à améliorer la prévention, le diagnostic, ou la prise en charge des épilepsies ou encore le développement d’approches thérapeutiques innovantes pour mieux soigner l’épilepsie. Ce financement sera d’un montant maximum de 60 000 euros.

2. Bourse Valérie Chamaillard : La FFRE attribuera en 2022 et 2023 une bourse, financée par la Fondation Valérie Chamaillard, abritée par la Fondation de France. Cette bourse de 50 000 euros sera attribuée à un jeune chercheur non statutaire (ex. fin de thèse, retour post-doc…) pour un projet portant sur l’épilepsie de l’enfant et/ou de l’adolescent. Le financement pourra couvrir le salaire du lauréat ainsi que des frais de fonctionnement.

3. Crédit de recherche syndrome de FIRES/NORSE : La FFRE attribuera en 2022, avec le soutien de l’association Paratonnerre, un crédit de recherche pour financer ou co-financer un projet de recherche permettant de mieux diagnostiquer, comprendre ou traiter le syndrome de FIRES/NORSE. Ce financement sera d’un montant maximum de 60 000 euros.

Source : conversation avec Bing, 02/10/2023

La Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE) est une association française qui accueille tous les professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant d’épilepsie. Le LFCE est composé de professionnels de santé (médecins, professions paramédicales et médico-sociales, chercheurs) qui ont choisi de consacrer leurs connaissances et leur énergie au service des patients épileptiques.

Les objectifs du LFCE comprennent :
– Représenter auprès du grand public tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’épilepsie.
– Contribuer à la conception et à la mise en œuvre de projets de recherche.
– Organiser des activités de formation et d’enseignement en épileptologie, dont l’éducation thérapeutique grand public et les Journées françaises de l’épilepsie (JFE), congrès annuel.
– Edition et gestion d’un site internet destiné à l’information et à la formation du grand public et des professionnels.

La LFCE lutte également contre la pénurie de médicaments antiépileptiques et fournit des recommandations pour le parcours de santé des adultes et des enfants épileptiques. C’est le chapitre français de la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE). Pour plus d’informations, vous pouvez visiter leur site Web.

Source : conversation avec Bing, 10/08/2023